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原发性硬化性胆管炎（PSC）是一种进展性胆汁淤积性肝病，以慢性胆管炎症、胆管周围纤维化及胆道狭窄形成为特征，最终可进展为肝硬化和肝功能衰竭。全球范围内PSC流行病学数据均较为匮乏，亚洲尤其是中国更是长期缺乏大样本、高质量的流行病学研究。在第五届肝病创新大会上，首都医科大学附属北京友谊医院孔媛媛教授分享了其团队开展的一项研究，该研究依托真实世界数据，采用多重方法开展中国PSC流行病学研究，为罕见病防控、临床诊疗与卫生政策制定提供关键依据。